Actualizada febrero 26th, 2021 12:23 PM
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¿La cebra? La creciente preocupación de un cáncer casi desconocido
Los tumores neuroendocrinos son un grupo de cánceres raros que afectan a adultos de cualquier edad.
Por Revista ES
Hace unos pocos años, la Alianza Internacional del Cáncer Neuroendocrino (INCA, por sus siglas en inglés), defensora global basada en los Estados Unidos que coordina el Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos, ilustró la falta de conciencia por el cáncer neuroendocrino con un dibujo animado. El dibujo era simple: muestra una cebra, – una palabra usada en medicina para referirse a una enfermedad o condición rara -, saliendo de un consultorio médico con el doctor parado en la puerta para despedirse. La cebra tiene una burbuja de pensamiento que dice: «Necesitas aprender más sobre el cáncer neuroendocrino».
Los tumores neuroendocrinos son un grupo de cánceres raros que afectan a adultos de cualquier edad. Los tumores, que se encuentran con mayor frecuencia en el sistema gastrointestinal, los pulmones y el páncreas, pueden aparecer casi en cualquier parte del cuerpo y crecer lenta o agresivamente. Son impredecibles y mortales.
Los tumores neuroendocrinos son la clase de cáncer de más rápido crecimiento en todo el mundo y representan aproximadamente el 2 por ciento de los cánceres, según la Sociedad de Tumores Carcinoides-Neuroendocrino de Canadá (CNETS 2 Canadá, por sus siglas en inglés). Pero a diferencia de los cánceres de mama, cérvix y próstata, hay poca conciencia sobre estas condiciones en América Latina y Canadá. Si no lo sospechas, no lo puedes detectar.
Dr. Simron Singh, médico oncólogo y codirector de la clínica neuroendocrina especializada multidisciplinaria en el Centro de Cáncer Sunnybrook Odette en Toronto (Sunnybrook Odette Cancer Center in Toronto), ha dicho que el cáncer neuroendocrino avanzado puede ser un cáncer difícil de diagnosticar 3 y los hechos indican que la enfermedad requiere una detección temprana.
En el momento del diagnóstico, un promedio del 58 % de los pacientes tiene cáncer neuroendocrino avanzado, según los datos del Journal of Global Oncology citados por INCA 4 . Eso significa que el cáncer se ha diseminado a otras áreas, haciéndolo más difícil de tratar y que empeore el pronóstico para los pacientes.
En Canadá, solo el 10 % de los 12.000 a 15.000 canadienses con tumores neuroendocrinos tienen un diagnóstico completo y preciso, según CNETS Canadá . De hecho, la Canadian Cancer Society, que realiza un seguimiento de los datos nacionales sobre el cáncer, afirma que es difícil proporcionar estadísticas precisas sobre los tumores neuroendocrinos porque "pueden informarse de muchos tipos de cáncer
diferentes”.
En América Latina, tenemos que trabajar para mejorar la atención y el tratamiento para los pacientes con tumores neuroendocrinos porque el cáncer en general está aumentando en la región. Se espera que la carga general del cáncer en América Latina y el Caribe aumente un 66 % a más de 1,6 millones de nuevos casos de cáncer, y 1 millón de muertes debido al cáncer para el 2030, según datos de la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC, por sus siglas en inglés), citado en el informe Annals of Global Health, “La carga del cáncer en América Latina y el Caribe.”
Un registro de pacientes con tumores neuroendocrinos compilado por la Pontificia Universidad Católica de Chile (PUC) encontró que la edad media en el momento del diagnóstico en su país era de 52,6 años, y el 57,5 por ciento de los pacientes eran hombres. Los sitios primarios más comunes de la enfermedad fueron el intestino delgado, páncreas y colorrectal, y la cirugía se usó en el 62,3 % de los pacientes, mientras que la terapia médica con quimioterapia se usó en aproximadamente una quinta parte de los casos encontrados. La tasa de supervivencia fue de sólo cinco años.
En general, es necesario aumentar la conciencia sobre los tumores neuroendocrinos porque el diagnóstico y tratamiento temprano son críticos para asegurar un mejor pronóstico y supervivencia.
Comprensión de los pacientes y qué podemos hacer para ayudar
Una forma es hacer correr la voz sobre esta rara enfermedad, para que podamos ayudar a mejorar su comprensión y manejo, con fin de brindar apoyo a los pacientes con tumores neuroendocrinos y sus cuidadores.
Los tumores neuroendocrinos tienen un «impacto sustancialmente negativo en la vida personal y laboral de los pacientes», según la primera encuesta global de pacientes con tumores neuroendocrinos realizada por la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO 9 , por sus siglas en inglés).
A pesar de esto, poco se ha hecho para rastrear el journey de los pacientes, y los datos publicados se limitan a pequeños estudios cualitativos. Según la encuesta de ASCO, estos estudios resaltan la dificultad de obtener un diagnóstico adecuado de tumores neuroendocrinos, el acceso limitado a información sobre la enfermedad y los centros de tratamiento específicos y la falta de apoyo continuo. En una encuesta, los pacientes afirman que padecen síntomas relacionados con tumores neuroendocrinos de fatiga, hasta diarrea y cólicos, a menudo diariamente. Esto agota su energía, lo que dificulta el trabajo, las tareas domésticas o el cuidado de la familia, y también afecta su salud emocional y las relaciones con su familia y sus amigos.
La encuesta descubrió que la mayoría de los pacientes quieren «una gama más amplia de opciones de tratamiento específico para tumores neuroendocrinos» y acceso a expertos o a un centro especializado en los mismos, mientras que casi la mitad dice que los proveedores médicos de tumores neuroendocrinos mejor informados y un equipo médico de tumores neuroendocrinos mejor coordinado mejorarían el cuidado de tumores neuroendocrinos y proporcionarían acceso a tratamientos que son conocidos
por los pacientes.
Si hay más información sobre la enfermedad, los pacientes pueden participar más activamente en su propia atención médica, lo que los hace más compatibles con el tratamiento.
Tenga en cuenta que: el conocimiento y la educación son fundamentales para el diagnóstico temprano y apropiado de tumores neuroendocrinos.
