Los síntomas pueden aparecer a partir de los 15 años y afecta entre 40 y 100 de cada 100.000 personas.

Por Nacion.com.ar

Al principio no sabía lo que tenía: se le dormían los brazos y las piernas. Decidió ir al médico a hacerse un chequeo. Comenzaron a hacerle una serie de estudios y análisis. Hasta ese momento, ella estaba tranquila. «Pensé que eran calambres por falta de potasio, pero pasaban los días, los estudios, los análisis y todo daba mal, no había nada que estuviera dentro de los valores normales y seguían investigando», contó Genoveva, una mujer a la que le diagnosticaron lupus cuando tenía 30 años.

Ayer fue Día Mundial del Lupus. Se trata de una enfermedad autoinmune y crónica que afecta a entre 40 y 100 de cada 100.000 personas, principalmente a mujeres de entre 15 y 44 años.

«Un día me dijeron que en tres meses tenía que repetir los análisis. Pasó ese tiempo, me dolían todos los huesos, perdía fuerza y movimiento en mis articulaciones y vino la confirmación: tenía lupus eritematoso sistémico», sostuvo Genoveva. Y agregó: «Ahí me derivaron a un especialista (clínico reumatólogo). En ese momento no tomé conciencia. Pasaron los días y fui a ver al médico especialista que, con el paso del tiempo, se convirtió en mi salvador».

La tecnología no fue la aliada de esta joven comunicadora en ese momento: «Antes de ir al médico cometí la estupidez de googlear y fue lo peor. Aparecían palabras como «no tiene cura, se trata con aplicaciones de medicamentes similares a la quimio, no hay muchos casos en el mundo, no se conocen las causas, lo único que lo puede disparar es un estrés muy grande, el paciente puede necesitar diálisis» y más. Pensé que me iba a morir y con esa sensación fui a ver al especialista. Él me tranquilizó y me dijo tres cosas fundamentales: «Esto es paso a paso, no todo el mundo funciona con la misma medicación y el día que quieras tener un hijo tenemos que programarlo»».

Los síntomas

El lupus no es una enfermedad contagiosa, ni se transmite por contacto sexual, y las causas que la generan se desconocen, aunque los factores genéticos, hormonales y ambientales podrían estar relacionados. Los daños que puede provocar en los órganos y tejidos son irreversibles y algunos pacientes tienen muerte prematura.

Aunque las señales no son claras, se pueden señalar algunos síntomas, ante los cuales hay que recurrir a un médico:

• Fatiga permanente
• Anemia y debilidad
• Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón) y músculos. Cansancio.
• Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en áreas expuestas al sol
• Fiebre recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique
• En casos severos compromiso de órganos internos, como el riñón, con pacientes que terminan en diálisis.
• Lesiones de piel.
• Úlceras o erosiones en mucosas (por ejemplo en la cavidad bucal)

«Lo que dice la ciencia es que se trata de una patología reumática sistémica y crónica, es decir, puede afectar a cualquier órgano o sistema: A las articulaciones y a los músculos, puede dañar la piel, riñón, pulmón y casi todos los órganos. Esa es la definición teórica», sostuvo Genoveva. «En la práctica, puedo decir que es una enfermedad espantosa, muy difícil de llevar, que siempre se complica con algo, que vivís con dolores, que se dispara para cualquier lado, que no tiene cura y al ser autoinmune es diferente en cada paciente», añadió sobre su experiencia con el lupus.

13 años de lucha y sorpresas

«En estos 13 años todas las complicaciones que pueden existir las tuve. Me pasó de todo. Probé con todas las medicaciones porque en este tipo de enfermedades no hay una receta que te ayude a llevarla. Lo que sí es fundamental es controlarse y encontrar un médico de confianza. Eso ayuda a llevar la enfermedad y te salva», aseguró.

«Es una lucha diaria, difícil de llevar pero con la que se puede vivir; sólo es necesario un buen médico, aprender a luchar con los miedos, hartazgos y fantasmas», resume esta mujer profesional independiente.

«Hoy por suerte se habla de lupus, no es suficiente, sigue siendo desconocida. Hay que ponerle ganas, el cuerpo y encontrar un salvador como yo encontré a mi médico», concluyó Genoveva.