Las llamadas Enfermedades Raras “representan un desafío enorme para el sistema nacional de Salud y para las familias de las personas que las padecen”.

Por Revista ES

El 29 de febrero es tradicionalmente un día poco frecuente, pues solamente se presenta cuando cada cuatro años, el movimiento de traslación de la tierra alrededor del sol reune suficiente tiempo para completar un día adicional en el calendario.

Por ser así de especial se escogió el 29 de febrero como el día ideal para conmemorar a nivel mundial el Día de las Enfermedades Raras, enfermedades que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general.

Enfermedades Raras

Según la Ley 1392 de 2010, en Colombia una Enfermedad Rara es aquella “crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas”.

Las denominadas Enfermedades Raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean retos específicos. Otros criterios como su origen genético, su carácter crónico, la discapacidad que producen en las personas afectadas y las pocas alternativas de tratamiento también las definen.

Las llamadas Enfermedades Raras “representan un desafío enorme para el sistema nacional de Salud y para las familias de las personas que las padecen”, señaló Ángela Patricia Chaves, presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).

Con respecto a los pacientes, existe una identificación preliminar de 13.168 afectados por Enfermedades Raras en Colombia. La señora Angela Patricia Chaves señaló la importancia del comienzo de la vigilancia epidemiológica que llevará a cabo el Instituto Nacional de Salud durante el año 2016 ya que “En el mundo hay descritas más de cinco mil Enfermedades Raras y estamos hablando de que un 2,3% de la población colombiana podría eventualmente ser diagnosticada con una de estas enfermedades”.

En Colombia se consideran como Enfermedades Raras un numero de 2.149, según la resolución 2048 de 2015 (1)

Es por esto que se hace necesario el desarrollo por parte de las autoridades, de los Modelos de atención y las rutas necesarias para brindar salud integral, interdisciplinaria y continua a los pacientes, que actualmente luchan con las trabas administrativas y el desconocimiento que el Sistema les presenta, indicó FECOER.

“El trabajo nuestro se centra en la búsqueda de caminos que conduzcan al pleno goce de los derechos de los pacientes. Se trata de representarlos y lograr incluirlos dentro del Sistema. Como las enfermedades son poco frecuentes, se puede caer en el error de considerarlas una problemática ajena y es por ello que la Federación tiene como misión seguir posicionando en la agenda Nacional este importante problema social y de interés especial en salud”, puntualizó la presidenta de Fecoer.

Actividades de conmemoración

Con el fin de hacer visible a la comunidad que convive con estas Enfermedades , se realizarán en Colombia actividades de tipo académico, recreativo y social -en ciudades como Bogotá, Cali y Bucaramanga- con el propósito de crear conciencia sobre las necesidades de estos pacientes y sus familias.