En Costa Rica 225 personas tiene hemofilia, de las cuales específicamente 182 presentan hemofilia A y 43 hemofilia B.

Por Revista ES

En el país se presentará un programa especial enfocado en visibilizar el contexto de las Personas con Hemofilia en Costa Rica y será transmitido este sábado 16 de octubre a las 12 mediodía en Multimedios, Canal 8.  

Su nombre es “Hemofilia en Positivo Costa Rica”, será dirigido por la periodista internacional Glenda Umaña y tiene una duración de una hora.

En él participarán por parte de la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) su Presidente Ejecutivo Román Macaya, la Dra. Marjorie Obando, Directora de Farmacoepidemiología y la Dra. Kathia Valverde, Jefe de Hematología Hospital Nacional de Niños. Asimismo, Jennipher Jiménez, madre de Roberto Matías, un niño con hemofilia de Turrialba. 

Durante este programa especial, además de los funcionarios de la CCSS y de la madre de Roberto Matías, intervendrán Isidro Montero, Presidente de la Asociación Costarricense de Hemofilia, Keyli Arce, madre del niño con hemofilia Dylan y Miriam Sandoval, enfermera del Servicio de Hematología Hospital México.

Datos de la Asociación Costarricense de Hemofilia indican que en Costa Rica 225 personas tiene hemofilia, de las cuales específicamente 182 presentan hemofilia A y 43 hemofilia B.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico poco común en el que la sangre no coagula de manera adecuada. Es heredada de la madre y se transmite por lo general a los hijos varones. La sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación. Las personas con hemofilia tienen bajos niveles del llamado factor VIII y otro de factor IX, que ayudan a detener las hemorragias. Entre más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra hemorragia.

Los síntomas comienzan cuando los niños están muy pequeños y aparecen moretones, que se confunden con golpes en la piel que cotidianamente ocurren cuando los niños juegan.

«Cuando alguno de nosotros sufre una cortadura, por lo general rápidamente detenemos un posible sangrado o si nos golpeamos quizá solo se presenta un pequeño “moretón”, pero en las personas cuya sangre no coagula con normalidad esto provoca que se inflamen las articulaciones y padezcan dolores muy fuertes. Estas son las personas con hemofilia, una condición heredada de la madre a los hijos varones. Me di cuenta que los periodistas y los medios casi nunca hablamos de esta condición y lo que significa, por lo que sentí una llamado a difundir esta condición. He estado trabajando en una campaña para dar más visibilidad a la comunidad con hemofilia, la cual nos ha llevado a conocer personas valientes, luchadoras y ejemplares en República Dominica, Panamá, El Salvador, Ecuador, Uruguay y Perú. Hoy finalmente el turno es para mi querido país”, comenta Umaña.

Precisamente, este programa especial tiene como objetivo informar a la comunidad de personas con hemofilia en el país, a tomadores de decisión y médicos, sobre las posibilidades que existen en cuanto a tratamiento, la dirección que dan las nuevas guías de la Federación Mundial de Hemofilia y la sensibilización que trae conocer casos reales de personas en Costa Rica.

“Me impactó la historia de Dylan, un niño que durante varios años tenía que ser trasladado dos veces al día al hospital para recibir el tratamiento y prevenir los sangrados y sus peligros. Hoy solamente va una vez al mes y ya puede jugar y correr como otros niños de su edad gracias a las nuevas terapias que ha recibido”, agrega Umaña.